Als je kijkt naar Grant Hilton zie je een prachtige jongen, die overleefde om in deze wereld te blijven, toen zijn familie tegen alle verwachtingen in de antwoorden vond die nodig waren om hem te redden.
Hij is de zoon van Jessica Hinton en de kleinzoon van Toni Gray. Grant heeft een genetische afwijking genaamd XLP (X-gebonden lymfoproliferatief syndroom), die zorgt dat het immuunsysteem moeite heeft om mono en griep te bestrijden en geassocieerd wordt met het Epstein-Barr virus.
Het testen begon toen hij pas tien maanden oud was en plotseling ziek werd. De doktoren konden niet verklaren waarom hij zo ziek was, of waarom het medicijn niet werkte toen hij koorts had.
Hij begon veel af te vallen, ongeveer 6,5 kilo. Toen zijn moeder hem in juli 2002 naar het kinderziekenhuis van Texas bracht, droegen de doktoren haar op maatregelen te treffen en haar familie op de hoogte te brengen, omdat haar zoon nog maar 48 uur te leven had. Bloedonderzoek en andere testen werden gedaan, maar er was net genoeg tijd of kennis.
Het wonder van het geloof dat haar zoon zou kunnen overleven, gebeurde toen ze haar moeder belde om haar het verwoestende nieuws te vertellen. Gray had haar zoon Matt verloren aan XLP toen hij pas vier jaar oud was. Jessica was getest voordat Grant was geboren en die test was negatief. Gray herinnert zich, dat ze op de bank zat te huilen, terwijl ze dacht : "Dit mag niet nog een keer gebeuren".
Na haar zoons dood had Gray bloed afgestaan voor testen en onderzoek naar XLP. Ze had contact gehouden met Dr. Helen Grierson, die uitgebreid onderzoek naar XLP heeft gedaan in Ohio. Grierson had een proefschrift geschreven over XLP met Dr. McClaine, die Grant behandelde in het kinderziekenhuis van Texas.
Gray nam contact op met Grierson, legde Grants situatie uit en vertelde haar dat het net zo klonk als Matt. Grierson nam contact op met McClaine en het proces begon.
Hij kreeg chemotherapie en was er allergisch voor. Hij had een beenmergtransplantatie nodig en dit zou moeilijk worden. Zijn familie moest zich nog steeds voorbereiden op de mogelijkheid dat ze hem zouden verliezen. Hen werd verteld dat de kans om een match te vinden, laat staan een perfecte match, klein was.
In de volgende paar maanden ging hij in en uit de Intensive Care. Toen werd de lijst van matches opgemaakt - van de 158 matches waren er 35 perfecte matches - nog een wonder.
Rond de Kerstvakantie viel de eerste donor af en was Grant heel zwak. De mogelijkheid dat hij hersenschade zou oplopen, of dat zijn lever zou beschadigen, was aanwezig. Geen van beide gebeurde.
"Medisch gezien kan ik niets zeggen - dit is Gods werk," zei Gray.
Tijdens de tweede week van februari 2003 werd Grant overgebracht naar de beenmergtransplantatie-afdeling. Op 21 februari 2003 werd de transplantatie uitgevoerd en de eerste 30 dagen waren cruciaal.
De magische "dag 100" brak aan voor Grant, maar er was nog steeds gevaar voor het komende jaar. Hij moest een paar obstakels overwinnen, maar vanaf februari 2004 was Grant uit de gevarenzone.
Het enige wat de donor wist ten tijde van de transplantatie, was dat het om een klein jongetje ging. Er ging een jaar voorbij en de familie weet nu meer over de donor.
"Ze zit bij de Amerikaanse Luchtmacht, gestationeerd in Duitsland en heeft drie jongens. We hebben contact met haar gehad en haar zoontjes hebben het gevoel dat Grant hun kleine broertje is," zei Gray. "Ze vragen altijd hoe het met hem gaat en zeiden dat ze Grant in hun hart geadopteerd hebben."
Grant is nu thuis en het gaat veel beter met hem. "Kennis opdoen over deze ziekte is erg belangrijk," zei Gray.
"Toen Matt nog leefde, wisten de doktoren niet genoeg over XLP; hij kreeg mono en daarna leverfalen en stierf binnen een week," zei ze.
Gray zei dat toen ze Matt verloor, ze de behoefte voelde om in contact te blijven met de doktoren en te helpen als ze kon.
"Ik moest het eerst begrijpen om een andere familie te kunnen helpen. Ik wil niet dat een andere familie in dezelfde situatie terechtkomt als ik toen zat", zei ze, "Ik wil niet dat dit mijn kleinkinderen overkomt, of dat een andere moeder moet meemaken wat ik heb meegemaakt en een kind moet begraven."
Afgelopen juli was Grant op zijn vijfde "Engelvlucht", die vertrok vanaf Picayune Municipal Airport en hem naar het kinderziekenhuis van Texas bracht voor een afspraak. Deze "Engelvluchten" worden gedaan door vrijwilligers, die gratis vliegen en indien nodig families naar het ziekenhuis brengen.
Deze familie was op de juiste plaats op het juiste moment en dat was eenvoudigweg een zegen voor hen. Grant is nu een drie jaar oud jochie, dat geen infusen of pompen meer heeft. Hij kan nu net als andere kinderen het gras en de zon voelen.
Door Jaime Insinga, Item Lifestyles Editor, Picayune Item, USA (www.picayuneitem.com)
De Hartley-jongens
Johnathan McIntyre
De familie Herbert