Het verhaal van de oprichters van de XLP Research Trust uit het Verenigd Koninkrijk.

David en Allison Hartley

Juli 2009

De Hartley-jongens Eind november 2003 werd bij onze 4 zonen (Joshua nu 18 jaar oud, Nathan - 15, Daniel - 13 en Luke - 9) een zeldzame genetische afwijking vastgesteld, bekend als X-gebonden Lymfoproliferatief Syndroom (XLP) of de ziekte van Duncan. Dit is zeer zeldzaam, met slechts ongeveer 100 families wereldwijd die gediagnosticeerd zijn. Zonder behandeling is het onwaarschijnlijk dat de jongens hun tienerjaren halen en doorkomen. De enige huidige ‘genezende behandeling’ is een beenmergtransplantatie.

Het nieuws was ‘verlammend’. Terwijl de twee oudste jongens eerder ernstige medische problemen hadden gehad (Nathan had b-cel lymfoom toen hij 3 was en Joshua had ernstige bloedarmoede), heeft niets ons kunnen voorbereiden op dit verwoestende nieuws.

Joshua’s transplantatie vond plaats op 9 juni 2004 en hij kwam uiteindelijk op 20 augustus thuis. Allison (zijn moeder) was de 9-uit-10 donor voor hem en de transplantatie zelf verliep gemakkelijk. Er waren wat complicaties na de transplantatie en vijf jaar later heeft Joshua nog steeds last van de impact van de Graft-versus-host ziekte en de invloed die aanhoudende kuren met steroïden hebben gehad. Op dit moment vecht hij tegen scleroderma (‘harde huid’) en we hebben dit jaar wat positieve verbeteringen gezien met betrekking tot zijn mobiliteit. Hij studeert nu IT en maakt het goed. Hij is een opmerkelijke jongeman, die zoveel gemist heeft, maar toch zo enthousiast is over het leven.

Eind april 2004 ontdekten we dat er een bevestigde 9-uit-10 match (geen familie) voor Daniel was. Daniel kreeg zijn transplantatie van de fantastische geheime donor in November 2004 en kwam begin januari thuis. Na een paar terugvallen ging Daniel in 2005 weer naar school en heeft een spectaculair herstel gehad- hij is nu aan het groeien en het gaat goed met hem en een paar mensen hebben gevraagd wanneer hij zijn transplantatie zal hebben - hun mond zakt open als we ze vertellen dat dat al gebeurd is! Ergens in de wereld is een geweldig persoon die de donatie gedaan heeft - helaas staat het donor register waaruit ze gekomen zijn geen contact toe - maar wie je ook bent - dankjewel!

In juli 2004 werd een vergelijkbare 9-uit-10 schitterende geheime donor match gevonden voor Nathan. In oktober 2005 ging Nathan naar Londen voor zijn transplantatie. In eerste instantie ging de transplantatie heel goed, maar hij kreeg een ‘toeval’ als reactie op één van de medicijnen. Het was kantje boord op een zeker moment, maar hij kwam thuis op zijn verjaardag in december. Nadat hij was thuisgekomen, heeft hij één keer een beetje verhoging gehad, wat drie nachten in het ziekenhuis betekende, en hij keerde terug naar school na Pasen 2006 en maakt het heel goed. Eén gevolg van de transplantatie is dat zijn groei ietwat achtergebleven is, maar nu groeit hij goed en is aan het inhalen.

Luke ging naar Londen voor zijn eerste transplantatie in mei 2007. Nathan was zijn voornaamste donor samen met wat beenmerg van Nathan’s donor, maar helaas mislukte deze transplantatie - het was een te perfecte match werd ons verteld. Luke kreeg een tweede succesvolle transplantatie midden november 2007 en kwam in januari 2008 thuis. Sindsdien heeft ook hij gevochten tegen de gevreesde Graft-versus-host ziekte en heeft hij twee lange verblijven in het ziekenhuis gehad. Begin maart 2009 ging hij terug naar school. Hij is een echte vechter en laat zich door niets ontmoedigen.

Als toegewijde Christenen hebben we een helder begrip en diepe ervaring dat God met ons meeloopt door de goede en slechte tijden. Inderdaad, als God er niet geweest was in ons leven en de gebedssteun die we hebben ontvangen van Christenen over de hele wereld, hadden we niet geweten waar we geweest zouden zijn... Zeker begrijpen we niet waarom we dit meemaken - en we zouden letterlijk alles doen om uit deze donkere plek te komen. In Psalm 23 hebben we veel troost gevonden - wetend dat we vandaag door de vallei van de schaduw des dood lopen, maar wetend dat God ons steunt en ons erdoorheen leidt. En dat het slechts een vallei is - en aan het einde daarvan is een vlakte waarvandaan we terug kunnen kijken en meer begrijpen...

Nadat we publiekelijk een oproep hebben gedaan voor meer beenmergdonoren, heeft de Engelse Anthony Nolan Trust een verbazingwekkend aantal van meer dan 16.000 aanmeldingen gekregen van mensen die zich wilden laten registreren. Maar vandaag de dag zijn er nog steeds méér donoren nodig voor de veertienduizend mensen wereldwijd, jong en oud, die wachten op een levensreddende of levensverbeterende transplantatie.

In 2005 hebben we de XLP Research Trust opgericht om medisch onderzoek naar deze ziekte te sponsoren en om andere families van over de hele wereld te steunen. Ondersteun alsjeblieft dit werk op wat voor manier je kunt.

Loop met ons door het dal (Psalm 23)