L'histoire des fondateurs de la fondation pour la recherche sur le XLP du Royaume-uni - Juillet 2009

A la fin de l'année 2003, nos 4 fils (Maintenant âges de: Joshua - 17 ans, Nathan - 15 ans, Daniel - 13 ans et Luke - 9 ans) ont été diagnostiqué porteur d'une rare maladie génétique connue sous le nom du Syndrome Lymphoprolifératif lié au chromosome X (XLP) ou la maladie de Duncan. Celle-ci est très rare car on l'a diagnostiquée chez seulement 100 familles dans le monde. Sans traitement la probabilité que les garçons vivent jusqu'à leur adolescence est très faible. Aujourd'hui, le seul "traitement" qui existe est une greffe de Moelle osseuse.

Ca a été choquant. Alors que nos 2 ainés avaient déjà rencontré des problèmes médicaux sérieux (Nathan avait eu un lymphome de type à l'âge de 3 ans et Joshua avait eu une anémie sévère) rien ne nous avait préparé à cette nouvelle terrible.

La greffe de Joshua a eu lieu le 9 juillet 2004 et il est revenu à la maison le 20 Aout. Allison (sa mère) fut le donneur compatible à 90% et la greffe en elle même s'est très bien passée. Il y eut des complications post-greffe et 5 ans après la greffe, Joshua souffre toujours des effets d'un GVHD (rejet) et d'une cure de stéroïdes trop longue. En ce moment il se bat contre une sclérodermie ("peau dure") mais nous avons enregistré des progrès notables dans sa mobilité cette année. Il est au lycée et étudie l'informatique et s'en sort bien. C'est un jeune homme remarquable qui a manqué beaucoup de choses dans sa vie mais la croque à pleines dents.

A la fin de l'année 2004 nous avons appris qu'il y avait un donneur anonyme compatible à 90% pour Daniel. Daniel a reçu la greffe de ce merveilleux donneur inconnu en novembre 2004 et est revenu à la maison en janvier. Après quelques accrochages, Daniel est retourné à l"école en 2005 et il s'est remis de manière spectaculaire. Il grandit désormais et se porte très bien. Certaines personnes lui ont demandé quand il allait recevoir sa greffe et furent surpris d'apprendre qu'il l'avait déjà eu ! Quelque-part dans le monde il y a une personne formidable qui a fait ce don - malheureusement la liste de donneurs sur laquelle ce donneur a été trouvé ne permet pas qu'on prenne contact - peu importe qui vous êtes - Merci!

En juillet 2004 un donneur anonyme merveilleux compatible à 90% a été trouvé pour Nathan. En octobre 2005, celui-ci est allé à Londres pour sa greffe. Au départ, sa greffe s'est très bien déroulée mais il a eu un "malaise" en réaction à un médicament. Il y a eu des hauts et des bas mais il est revenu pour son anniversaire en décembre. Peu après être rentré, sa température était anormalement basse ce qui fait qu'il a passé 3 jours à l'hôpital. Il est retourné à l'école à Pâques 2006 et se porte bien. Un des effets de la greffe a été un retard de croissance, mais il grandit bien désormais et rattrape son retard.

Luke est allé à Londres pour sa première greffe en mai 2007. Nathan était son donneur principal avec une partie de la moelle provenant également du donneur de Nathan. Malheureusement, cette greffe a échoué - car apparemment, trop parfaitement compatible. Luke a eu une deuxième greffe en novembre 2007 et est revenu à la maison en janvier 2008. Depuis lors, lui aussi doit se battre contre les effets du tant redouté GVHD et a du séjourner par deux fois à l'hôpital. Début mars 2009 il est de nouveau retourné à l'école. Il est très fort et ne laisse rien l'atteindre.

En tant que chrétiens pratiquants nous comprenons clairement et en avons fait l'expérience que Dieu est avec nous pendant les bons et les mauvais moments. En effet, sans la présence de dieu dans nos vies et sans les prières que nous avons reçues de la part de chrétiens du monde entier nous ne savons pas où nous en serions aujourd'hui … Nous ne comprenons pas pourquoi nous traversons cette épreuve - et ferions n'importe quoi pour nous sortir de cette épreuve de vie sombre. Le psaume 23 nous a été d'un grand réconfort - sachant que aujourd'hui nous marchons dans la vallée de l'ombre de la mort, mais que dieu nous guide et est avec nous. Et ce n'est qu'une vallée - et au bout de cette vallée il y a une plaine qui nous permettra de jeter un regard sur ce qui s'est passé et nous comprendrons alors un peu plus …

Depuis que nous avons appelé publiquement à plus de donneurs de Moëlle, la fondation Anthony Nolan a enregistré un nombre incroyable de 16000 nouveaux donneurs souhaitant s'enregistrer sur le registre. Mais nous avons encore aujourd'hui besoin de plus de donneurs pour les 14000 personnes dans le monde, jeunes ou moins jeunes, qui attendent la greffe qui pourrait leur sauver ou leur changer la vie.

En 2005 nous avons créé la fondation: "XLP Research Trust" pour financer la recherche médicale sur la maladie et pour aider d'autres familles dans le monde. Merci de nous soutenir de quelque manière que ce soit.

"Quand je marche dans la vallée de l'ombre de la mort,Je ne crains aucun mal, car tu es avec moi"

(Psaume 23)