Die Geschichte der Gründer der XLP Forschungsstiftung aus Großbritannien - Juli 2009

Im späten November 2003, wurden unsere 4 Söhne (Joshua jetzt 17 Jahre alt, Nathan - 15, Daniel - 13 und Luke - 9) mit einer seltenen genetischen Krankheit diagnostiziert, die als X-Linked Lymphoproliferative Syndrom (XLP) oder Duncans Krankheit bekannt ist. Ohne Behandlung ist es unwahrscheinlich, daß die Jungen es in und durch ihre Jugendzeit schaffen. Die einzige, derzeitig ‚kurierende Behandlung' ist eine Knochenmarktransplantation.

Diese Neuigkeit war ‚betäubend'. Während die älteren beiden Jungs im Vorfeld schon schwerwiegende Gesundheitsprobleme hatten (Nathan hatte eine B-lymphatische Erkrankung mit 3 Jahren und Joshua hatte schwere Anämie), konnte uns nichts auf diese verheerende Nachricht vorbereiten.

Joshuas Transplantation erfolgte am 9. Juni 2004, und er kam endlich am 20. August nach Hause. Allison (seine Mutter) war die 9 von 10 kompatible Spenderin für ihn, und die Verpflanzung verlief problemlos. Nach der Transplantation gab es Komplikationen and fünf Jahre später leidet Joshua immernoch unter dem Einfluß von Transplantat-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease (GvHD)), und unter der Belastung, die fortdauernde Steroidbehandlungen haben. Im Moment bekämpft er Sklerodermie (‚harte Haut') und wir haben dieses Jahr ein paar positive Verbesserungen in seiner Beweglichkeit gesehen. Er studiert jetzt Informatik und macht gute Fortschritte. Er ist ein bemerkenswerter junger Mann, der so viel verpasst hat, aber so begeistert dem Leben gegenüber steht.

Im späten April 2004 erfuhren wir, daß es für Daniel einen bestätigten 9 von 10 kompatiblen Fremdspender gibt. Daniel bekam sein Transplantat von dem wunderbaren, unbekannten Spender im November 2004, und kam Anfang Januar nach Hause. Nach ein paar Rückschlägen kehrte Daniel in 2005 wieder in die Schule zurück, und hat eine spektakuläre Erholung gemacht - er wächst jetzt und bleibt gesund, und einige Leute haben gefragt, wann er seine Verpflanzung bekommt - sie sind sprachlos, wenn wir ihnen sagen, daß es schon passiert ist! Irgendwo da draußen ist die wunderbare Person, die die Spende gemacht hat - leider erlaubt das Spenderregister, durch das sie gekommen ist, keinen Kontakt - aber wer immer sie ist - vielen Dank!

Im Juli 2004 wurde ein ähnlicher 9 von 10 kompatibler, wunderbarer Fremspender für Nathan gefunden. Im Oktober 2005 ging Nathan nach London für seine Transplantation. Zunächst ging die Verpflanzung sehr gut, aber er hatte einen "Anfall", was eine Reaktion gegen eins der Medikamente ist. Sein Leben hing zwischenzeitlich an einem seidenen Faden, aber er kam an seinem Geburtstag im Dezember nach Hause. Nachdem er zu Hause war, hatte er ein bischen Fieber, was 3 Nächte im Krankenhaus bedeutete, und nach Ostern 2006 kehrte er in die Schule zurück und macht sehr gute Fortschritte. Eine Folge der Transplantation ist, daß sein Wachstum etwas gehemmt ist, aber er wächst jetzt wieder und holt auf.

Luke war im Mai 2007 in London für seine anfängliche Transplantation. Nathan war sein Hauptspender, und zusätzliches Knochenmark kam auch von Nathans Spender, aber leider versagte diese Verpflanzung - die Übereinstimmung war zu perfekt, wurde uns gesagt. Luke bekam eine zweite, erfolgreiche Transplantation Mitte November 2007, und kam im Januar 2008 heim. Seitdem kämpft auch er gegen die gefürchtete Transplantat-Wirt-Reaktion und hatte zwei lange Krankenhausaufenthalte. Anfang März 2009, ging er wieder zur Schule. Er ist ein richtiger Kämpfer, und lässt sich nicht unterkriegen.

Als engagierte Christen, haben wir ein klares Verständnis und eine tiefe Erfahrung davon, daß Gott uns zur Seite steht, in guten wie in schlechten Zeiten. Ohne die Gegenwart Gottes und die Unterstützung durch Gebete, die wir von Christen weltweit bekommen haben, hätten wir keine Ahnung wo wir gelandet wären... Wir verstehen auf keinen Fall, warum wir das durchmachen - und würden buchstäblich alles tun, um aus diesem dunklen Ort herauszufinden. Psalm 23 hat uns viel Trost gegeben - so wissen wir, daß wir heute durch das finstere Todestal gehen, aber auch, daß Gott uns unterstützt und weiterhilft. Und das es nur ein Tal ist - und an deren Ende befindet sich eine Ebene, auf die wir zurückschauen können und mehr verstehen können...

Seit wir öffentlich geworden sind, mit dem Aufruf nach mehr Knochenmarkspendern, hat die Anthony Nolan Stiftung in Großbritannien erstaunliche 16,000+ Anfragen von Leuten bekommen, die in das Register aufgenommen werden wollen. Aber zurzeit gibt es immernoch den Bedarf für mehr Spender für die vierzehntausend Leute, jung und alt, die weltweit auf eine lebensrettende oder -verändernde Transplantation warten.

In 2005 haben wir die XLP Forschungsstiftung gegründet, um medizinische Untersuchungen über die Krankheit zu finanzieren, und weltweit anderen Familien zu helfen. Bitte unterstützen sie diese Arbeit mit allen Kräften.

Geht mit uns durch das Tal (Psalm 23)