X-gebonden lymfoproliferatief syndroom (XLP), dat ook bekend staat als de ziekte van Duncan, is een zeldzame, altijd fatale ziekte die alleen bij jongens voorkomt. Tot nu toe is XLP bij circa 100 families en ruim 400 jongens wereldwijd vastgesteld. Er bestaat echter een kans dat er veel meer gevallen zijn waar de correcte diagnose nog niet gesteld is.

XLP kan veel symptomen hebben, waaronder: ernstige ziekte van Pfeiffer, bloedkanker (lymfoma) en een aangetaste afweer tegen infecties en soms ernstige bloedarmoede. Zonder behandeling overlijden 70% van de kinderen met XLP meestal vóór hun tiende levensjaar. De oorzaak van deze ziekte werd pas in 1998 ontdekt dus er is nog heel veel over te leren.

De beste "preventie" is regelmatige toediening van antivirale geneesmiddelen, immunoglobuline therapie of steroïden - maar deze genezen de ziekte niet. De enige behandeling die tot genezing kan leiden is een beenmergtransplantatie - waardoor in feite het aangetaste immuunsysteem vervangen wordt.

Met de vooruitgang in genetisch onderzoek is het echter mogelijk dat er over een paar jaar een remedie is.


De Stichting XLP-Onderzoek werd in 2005 opgericht om:

  • Onderzoek naar de oorzaak, aanpak, symptomen en genezing van XLP te promoten en financieren
  • Een contact- en steunpunt te zijn voor families die met XLP leven
  • De medisch wetenschappelijke en maatschappelijke bewustwording van XLP te bevorderen