Los vínculos siguientes le dan algunos antecedentes en cuanto a la forma XLP ha afectado a diferentes familias alrededor del mundo.

Maria Luisa Rodríguez
Los Corbat

Los Corbat

Somos dos hermanos afectados por el Síndrome de XLP. Gabriel de 48 años y Sebastián de 34 años. Ambos vivimos en Buenos Aires, Argentina. Tenemos dos hermanos mas, Mariana y Santiago (quien no se vió afectado por el Síndrome).

El descubrimiento de esta enfermedad genética en la familia fué en el año 1993, en NE USA, cuando a uno de nuestros hermanos, Gustavo se encontraba en estado muy grave. En ese año, Gustavo recibió tratamiento de quimioterapia y un trasplante de médula de urgencia con médula de Mariana, con quien era histocompatible. Durante los diez dias posteriores al trasplante, Gustavo falleció, y se asumió que otros tres hermanos (Javier, Damián y Joaquín), fallecidos años atrás de muy pequeños, estaban afectados por el Síndrome de XLP.

Aunque un trasplante de médula a nuestras edades no es tan seguro como para un niño, sabemos que la médula de Mariana es compatible con la de Gabriel, mientras que Sebastián no tiene compatibilidad conocida. Hoy vivimos bajo tratamiento de inmunoglobulinas periódicamente, sin complicaciones graves.