Die folgenden Links geben Ihnen einige Hintergrundinformationen, wie XLP hat, die verschiedenen Familien in der ganzen Welt.

Familie Herbert
Familie Hinton
Johnathan McIntyre
Cameron Twitty
Die Hartley Jungs

Familie Herbert

Die tapfere Geschichte dieser Familie aus Großbritannien

Voller Stolz für unseren tapferen Jungen

(Bursting with pride in our bubble boy)

Von Richard Barker

26.1.2002

Das erste öffentliche Erscheinen des tapferen Alex Herbert seit seiner Knochenmarktransplantation, war zu einer Kampagne für das Krankenhaus und die medizinische Belegschaft, die sein Leben gerettet haben.

Der Vierjährige verbrachte acht Wochen in der Isolierungsblase des Newcastle General Krankenhauses, nachdem festgestellt wurde, daß er mit XLP geboren wurde. Die gleiche, seltene genetische Fehlsteuerung/Krankheit , die das Leben seines Bruders, Edward, gefordert hatte.

Seit Alex im November aus der "Isolierungsblase" heimkehrte, ist er einem strengen Programm unterworfen um jede Ansteckungsgefahr nach der Verpflanzung zu mindern, sowohl wie einer schmerzhaften Reihe von Chemotherapien.

Aber sein Fortschritt bedeutet, daß viele dieser Vorkehrungen, einschließlich der strikten Ernährung und der Anzahl von Leuten, mit denen er in Kontakt kommt, gelockert wurden.

Er hofft sogar, innerhalb von sechs Monaten mit der Schule anzufangen.

Beobachtet von seinen stolzen Eltern, Ian und Alyson, die auf einem Bauernhof in der Nähe von Barnard Castle, County Durham, wohnen, hat er seine Entschlossenheit zu einer vollständigen Besserung bewiesen, als er für Fotos am städtischen Teesdale Sportzentrum lächelnd posierte.

Alex hat einen Scheck über £1,000 von den Province of Durham Freimaurern angenommen, im Namen des Aufrufs für die Isolierungsstation des Newcastle General Krankenhauses.

Das Krankenhaus ist eins von nur insgesammt zwei in England, die den Grad von spezilisierter Pflege anbieten, den Kinder bei Knochenmarktransplantationen benötigen.

Fr. Herbert, 36, die zugab nervös zu sein über den ersten öffentlichen Ausflug von Alex, sagte: "Er ist so tapfer gewesen und das hat uns allen Hoffnung gemacht. Er weiß wie tapfer sein Bruder Edward gekämpft hat, und er ist entschlossen da durch zu kommen."

"Er nimmt mich sogar in den Arm, wenn ich besorgt bin, und jeden Abend, bevor er ins Bett geht, schaut er von seinem Zimmer aus hoch in den Himmel und sagt Edward gute Nacht."

"Wir sind alle entschlossen dies zu bewältigen, und die Hilfe und Unterstützung, die wir bekommen haben, ist überwältigend."

Die Tortur der Familie begann im April 2000, als Edward sich ein Virus einfing, welches sein Knochenmark infizierte, und später als XLP erkannt wurde, welches das Immunsystem angreift.

Trotz zwei Knochenmarktransplantationen von Herrn Herbert, 37, starb Edward mit sieben Jahren im Juni letzten Jahres.

Obwohl Alex mit der gleichen Fehlsteuerung geboren wurde, hat er eine Knochenmarktransplantation von seinem anderen Bruder, Michael, neun Jahre, bekommen, der frei von XLP ist und eine perfekte Übereinstimmung bieten konnte.

Quelle: Newsquest Media Company

Familie Hinton

Das große Wunder eines kleinen Jungen

Von Jaime Insinga, Item Lifestyles Editor, Picayune Item, USA

Grant Hinton zu erblicken, heißt einen bewundernswerten Jungen zu sehen, der überlebt hat um in dieser Welt zu sein, weil seine Familie entgegen aller Erwartungen die Lösungen gefunden hat um ihn zu retten.

Er ist der Sohn von Jessica Hinton, und der Enkel von Toni Gray. Grant hat eine genetische Fehlsteuerung, XLP (X-linked lymphoproliferative Krankheit) genannt, was bedeuted, daß es für das Immunsystem schwer ist, Mononukleose und Grippe zu bekämpfen, und dies ist verbunden mit dem Epstein-Barr Virus.

Als er nur zehn Monate alt war, begannen die Untersuchungen als er plötzlich krank wurde. Die Ärzte konnten sich nicht erklären, warum er so krank war und warum die Arneimittel nicht funktionierten, wenn er Fieber hatte.

Er begann sehr viel Gewicht zu verlieren, ca. 6 kg. Als seine Mutter, Jessica, ihn im Juli 2002 zum Texas Kinderkrankenhaus brachte, sagten ihr die Ärzte sie sollte Vorbereitungen treffen und ihre Familie benachrichtigen, da ihr Sohn nur 48 Stunden zu leben hatte. Mehr Bluttests und andere Untersuchungen wurden gemacht, aber es gab einfach nicht genug Zeit oder Wissen.

Das Wunder daran zu glauben, daß ihr Sohn vielleicht doch überleben könnte geschah, als sie ihre Mutter anrief, um ihr die katastrophale Nachricht mitzuteilen. Gray hatte ihren Sohn, Matt, an XLP verloren als er nur vier Jahre alt war. Jessica wurde untersucht bevor Grant geboren wurde, und das Resultat war negativ. Gray erinnert sich daran weinend auf dem Sofa gesessen zu haben, und dachte, dies kann nicht noch einmal passieren.

Seit ihr Sohn starb, hat Gray ihr Blut für Untersuchungen und Forschung über XLP gespendet. Sie ist mit Dr. Helen Grierson in Kontakt geblieben, die in Ohio XLP umfangreich erforscht hat. Grierson hatte eine Forschungsarbeit verfasst, zusammen mit Dr. McClaine, der Grant im Texas Kinderkrankenhaus behandelte.

Gray nahm mit Grierson Verbindung auf, erklärte Grants Situation, und sagte ihr, daß es sich genauso anhörte wie bei Matt. Grierson nahm mit McClaine Kontakt auf und der Prozess begann.

Er wurde auf Chemotherapie gesetzt und war dagegen allergisch. Er brauchte eine Knochenmarktransplantation, und das würde schwierig werden. Seine Familie mußte sich immernoch auf die Möglichkeit vorbereiten, ihn zu verlieren. Es wurde ihnen gesagt, daß die Chancen schwierig waren, einen gut passenden Spender zu finden, ganz zu schweigen von einem perfekten.

Während der nächsten paar Monate mußte er immer wieder auf die Intensivstation. Dann kam die Registrierung mit eine Liste von Spendern - von 158 passenden waren 35 perfekt - wieder ein Wunder.

Um die Weihnachtszeit fiel der erste Spender aus, und Grant hatte sehr wenig Kraft. Die Möglichkeit von Hirn- oder Leberschäden bestand. Keins von beiden passierte.

"Medizinisch kann ich dazu nichts sagen - es ist Gottes Werk," sagte Gray.

In der zweiten Februarwoche 2003, wurde Grant in die Einrichtung für Knochenmarktransplantationen verlegt. Am 21. Februar 2003 wurde die Verpflanzung gemacht, und die ersten 30 Tage waren entscheidend.

Der magische Tag 100 kam für Grant, aber über das nächste Jahr bestand immernoch Gefahr. Er mußte einige Hindernisse bewältigen, aber seit Februar 2004 ist Grant aus dem Gröbsten heraus.

Das Einzige, was die Spenderin zur Zeit der Verpflanzung wußte, war das er ein kleiner Junge war. Seit einem Jahr weiß die Familie mehr über die Spenderin.

"Sie ist in der Luftwaffe der USA, stationiert in Deutschland, und hat drei Jungen. Wir waren mit ihr in Kontakt, und ihre kleinen Jungs fühlen sich wie Grants Brüder," sagte Gray. "Sie fragen immer wie es ihm geht, und sie haben Grant in ihre Herzen aufgenommen."

Grant ist jetzt zu Hause, und es geht ihm viel besser. Über diese Krankheit mehr zu erfahren ist sehr wichtig, sagte Gray.

"Als Matt lebte, wußten die Ärzte nicht genug über XLP, und er bekam Mononukleose, dann versagte die Leber und er starb innerhalb einer Woche," sagte sie.

Gray sagte, als sie Matt verlor, fühlte sie die Notwendigkeit mit den Ärzten in Kontakt zu bleiben um wenn möglich zu helfen.

"Ich mußte erst verstehen, bevor ich einer anderen Familie helfen konnte. Ich möchte nicht, daß eine andere Familie in den gleichen Schuhen steckt wie ich," sagte sie. "Ich möchte das nicht für meine Enkelkinder, oder das eine andere Mutter da ist wo ich war, und ein Kind begraben muß."

Im vergangenen Juli war Grant auf seinem fünften "Engelflug" vom kommunalen Flughafen Picayune zu einem Termin im Texas Kinderkrankenhaus. Diese Engelflüge werden von Freiwilligen unternommen, die umsonst fliegen und Familien helfen zum Krankenhaus zu kommen wenn nötig.

Diese Familie war am rechten Ort, zur rechten Zeit, und es war einfach ein Segen für sie. Grant ist jetzt ein drei-jähriger Junge, der keine intravenösen Zugänge oder Pumpen mehr hat. Er kann jetzt das Gras und die Sonne wie andere Kinder fühlen.

Johnathan McIntyre

Die Geschichte vom 15-jährigen Johnathan McIntyre und die Erfahrung seiner Familie mit XLP.

Mein Name ist Tabatha Marshall aus Hinesville, Georgia, USA. Ich bin die Mutter von einem 15-jährigen XLP Kind. Er ist der einzig Lebende in meiner Familie, der diese Krankheit hat. 4 andere kleine Kerle sind vor ihm verstorben. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, unsere Geschichte zu erzählen, angefangen in 1994.

Im Februar 1994 fand ich heraus, daß einer meiner Cousins ersten Grades XLP hat, und er war todkrank. Und es war dringend, daß alle weiblichen Verwandten getestet werden um zu sehen, ob wir Trägerinnen sind. Ich bin eine Trägerin. Also wurden sofort DNA Untersuchungen bei Johnathan vorgenommen. Das zog sich über 3 lange Jahre hinaus, weil sie die Löschung im Gen nicht finden konnten. Er wurde oft krank und hatte lange Krankenhausaufenthalte, aber zu der Zeit wusste niemand warum. 1997 fanden die Ärzte heraus, daß es drüben in England direkte Tests für diese Krankheit gab. Also hörten wir auf zu warten, daß sein Gen sich vervielfältigt, und schickten sein Blut nach London, England. Innerhalb einiger kurzer Monate sagte uns einer seiner Ärzte, daß das Gen in zwei Teile gebrochen war, was zur Folge hatte, daß nur eine Seite von der Krankheit betroffen war, and daß diese hinter der unbetroffenen Hälfte saß. Dann wurde uns gesagt, daß wir uns keine Sorgen machen sollten, daß er wirklich nicht voll betroffen war, und daß er vielleicht nie Anzeichen oder Symptome zeigen würde. In 2002, nachdem er seit 8 Jahren immer mal wieder krank war, wurde er mit EBV diagnosiziert und zum Hämatologen/Onkologen geschickt. Das war unsere Rettung, weil er uns sofort auf IVIG (intravenöse Antikörper/Immunglobuline) gesetzt hat und wir hatten 7 Lymphknoten im Bauchraum, die herauskommen mußten. Seitdem gehen wir weiterhin alle 3 Wochen zur IVIG Behandlung, und wir haben es geschafft, die ältesten Lebenden zu sein, von den 4 anderen die vor Johnathan verstorben sind. Als seine Mutter, und als Krankenschwester, bin ich bei seiner Betreuung sehr aggressiv. Ich hoffe, daß eines Tages eine genetische Heilung für diese Krankheit gefunden wird. Ich bin dankbar, daß wir den Krieg gegen XLP immernoch weiter führen. Die bedauerliche Seite dieser Krankheit ist, daß sie 4 von meinen Counsins das Leben genommen hat, alle im Alter von weniger als 15 Jahren, und von den 4 war Knochenmarktransplantation nicht erfolgreich.

Ich möchte auch noch hinzufügen, daß ich diese Geschichte den folgenden Personen widme: meinem Sohn, Johnathan, 15 Jahre alt; Phillip Borland - verstorben; Larry Howison - verstorben in 1995; Phillip Larr - verstorben in 1999; und Mark Donovan Smith - verstorben in 2003.

Nachtrag - 2009

Mit 19 Jahren macht Johnathan weiterhin alle 3 Wochen IVIG Therapie und Laboruntersuchungen. Er ist jetzt der Älteste in meiner Familiengeschichte mit XLP. Seit seinem 15. Lebensjahr hatte er einen Portersatz, Darmverschluss, mehrere weitere Lymphknoten entfernt, und mehrere Infektionen die XLP bedingt waren. Er hat keine minalecting Bindeproteine oder Gedächtnis B-Zellen. Vor kurzem hat er hohen Blutdruck entwickelt als Resultat von IVIGs und der Belastung, die diese auf seine Nieren ausübt. Er hat ein Geschwür aufrgund der starken, emotionalen Belastung unter der er steht, und er ist täglich auf Schmerzmittel angewiesen. Die Tatsache, daß man ihn anschauen kann, und nicht sieht, daß er krank ist, hilft viel gegen die emotionale Belastung, aber er ist außerstande die Dinge zu tun, die die meisten 19-jährigen tun. Er absolvierte die Krankenhausschule als er 15 war, bekam sein High School Diplom, und versuchte dann mit 17 außer Haus zu arbeiten. Er bekam eine Pilzinfektion, die sich über seinen ganzen Körper verbreitete, und mußte deswegen seinen Job aufgeben. Er hat etliche Untersuchungen erduldet, und ihm stehen jetzt noch mehr Ultraschall- und Labortests bevor. Die ganzen Behandlungen und alles was er durchmacht werden ihm langsam leid, aber er bleibt hartnäckig während er darauf wartet, daß die USA ein Heilmittel findet. Er hat auch Arthritis und chronisches Erschöpfungssyndrom entwickelt, aufgrund der Belastung die XLP auf den Körper ausübt. Er ist ein sehr starker junger Mann und hält weiter den Kopf hoch.

Ich werde weiter periodisch Mitteilungen machen, mit allen neuen Informationen.

Wir sind jetzt in Vine Grove, Kentucky, statt Hinesville, Georgia, USA.

Cameron Twitty

Die Geschichte von Cameron Twitty

The Connecticut Post Online - Schüler senden Hoffnung an den Sohn der Direktorin

Schüler senden Hoffnung an den Sohn der Direktorin

Melvin Mason, The Connecticut Post Online, 4.2.2007

ANSONIA - Schüler an der Prendergast Grundschule verstehen wahrscheinlich nicht alles, was mit dem Sohn ihrer Direktorin passiert. Aber sie wissen, daß es dem jungen Cameron Twitty dieser Tage nicht so gut geht, und sie möchten, daß es ihm besser geht, ebenso sehr wie es seine Mutter tut.

Die Zeichen der Unterstützung für die Direktorin von Prendergast, LaDora Twitty, und ihren kränkelnden 12-jährigen Sohn, Cameron, zeigen sich in den Hallen und Büros der Schule. Schüler und Lehrer sprechen von ihrer Besorgnis, ihrem Mitgefühl und viel Hoffnung für den Jungen. Manche tragen sogar ein rotes Armband zugunsten von Cameron.

"Ich bin sehr gerührt. Es ist sehr ergreifend zu sehen, daß so viele Leute sich sorgen," sagte Twitty, und wiederholte wie sehr sie ihre Arbeit vermisst.

Cameron sagte, daß die Mitteilungen ihm das Gefühl geben, jemand "besonderes" zu sein.

"Es gibt mir einfach das Gefühl, gemocht zu sein und so, und daß Leute sich um mich sorgen," sagte er.

Twitty hatte sich von ihrer Arbeit beurlauben lassen, damit sie bei Cameron sein konnte, bei dem X-linked Lymphoproliferative Syndrome, auch XLP genannt, festgestellt wurde.

Diese seltene Immundefekterkrankung wird bei einen von einer Million Männern erkannt.

Symptome von XLP beinhalten schwere, lebensbedrohliche Mononukleose, mit Fieber, Entzündung, Halsschmerzen, geschwollenen Lymphknoten, eine Vergrößerung der Milz und Leber, und abnormale Leberfunktion.

Die einzige Behandlung von Camerons Leiden ist eine Knochenmarktransplantation. Im letzten Monat war er im Cincinnati Kinderkrankenhaus in Ohio zur Behandlung and um zu helfen, einen Knochenmarkspender zu finden.

Die beste Nachricht seit Monaten an der Prendergast Grundschule kam am Mittwoch, als Twitty anrief und verkündete, daß ein passender Spender für ihren Sohn gefunden wurde. Aber es wird eine Weile dauern, bis sie zur Schule zurückkehrt.

Die Abwesenheit des lächelnden Gesichtes der Direktorin von den Gängen, wirft viele Fragen auf für die Schüler von Prendergast. Und einige von ihnen helfen Cameron und seiner Mutter guten Mutes zu sein.

Die Sekundarklasse (second-graders) von Anita Bazelewicz war eine der ersten, die mit Twitty und Cameron in Kontakt blieb, nachdem sie sich beurlaubte. Die Klasse hat Cameron E-Mails geschickt und seine Webseite bei CaringBridge.org besucht.

Letzte Woche fragten Schüler, wie es ihm geht, was sein Lieblingssport ist, und schickten ihm ein paar Witze, damit er ein wenig lachen kann.

Patrick Palmer, 7, freute sich Cameron ein oder zwei Witze zu schicken.

"Es ist traurig. Er macht ganz schön was durch," sagte Patrick.

Am Anfang waren es hauptsächlich Lehrer, die mit Twitty und Cameron in Kontakt blieben.

Jetzt fangen Angestellte der Schule an, Briefe und Karten zu sammeln mit Glückwünschen für den jungen Mann, der weiter seine Behandlungen bekommt, gemäß der amtierenden Direktorin, Amy O'Brien.

Die Schüler wissen nicht viel über Camerons Krankheit, sagte O'Brien. Aber sie wissen, daß Twitty zu Hause ist und sich um ihn kümmert, and sie sorgen sich um sie, ebenso wie um Cameron.

"Sie sagen ‚Sag Fr. Twitty ich vermisse sie, und ich hoffe er fühlt sich besser'," sagte O'Brien. "Es macht Sinn für sie. Mama bleibt zu Hause bei ihrem Kind."

Bazelewicz sagte, die meisten Schüler wissen nicht so richtig, was mit Cameron passiert.

Sie wissen aber, daß er Knochenmark braucht, und daß sein Körper es schwer hat Bakterien zu bekämpfen. In Kontakt zu bleiben, sagte sie, gibt ihnen das Gefühl mitzuhelfen, daß er sich erholt.

"Einige von den Jungen identifizieren sich mit ihm," sagte Bazelewicz, und bemerkt, daß einige von ihren Schülern Fans von den New England Patriots im American Football sind, so wie Cameron. "Er ist nur ein paar Jahre älter als sie. Sie sind traurig, daß er krank ist."

Sekundarklässlerin Shelby Nolan, 7, kann es kaum erwarten, daß Cameron sich besser fühlt, damit sie ein Lächeln mit ihm teilen kann. Sie möchte auch "Miss Twitty" wiedersehen, damit sie sie fest drücken kann, "weil ich sie vermisse".

Ihrerseits ist Twitty aufgeregt, daß sie endlich einen Spender für Cameron haben, und sie ist glücklich, wenn sie die Antworten von ihren Schülern liest.

Die Hartley Jungs

Die Geschichte der Gründer der XLP Forschungsstiftung aus Großbritannien - Juli 2009

Im späten November 2003, wurden unsere 4 Söhne (Joshua jetzt 17 Jahre alt, Nathan - 15, Daniel - 13 und Luke - 9) mit einer seltenen genetischen Krankheit diagnostiziert, die als X-Linked Lymphoproliferative Syndrom (XLP) oder Duncans Krankheit bekannt ist. Ohne Behandlung ist es unwahrscheinlich, daß die Jungen es in und durch ihre Jugendzeit schaffen. Die einzige, derzeitig ‚kurierende Behandlung' ist eine Knochenmarktransplantation.

Diese Neuigkeit war ‚betäubend'. Während die älteren beiden Jungs im Vorfeld schon schwerwiegende Gesundheitsprobleme hatten (Nathan hatte eine B-lymphatische Erkrankung mit 3 Jahren und Joshua hatte schwere Anämie), konnte uns nichts auf diese verheerende Nachricht vorbereiten.

Joshuas Transplantation erfolgte am 9. Juni 2004, und er kam endlich am 20. August nach Hause. Allison (seine Mutter) war die 9 von 10 kompatible Spenderin für ihn, und die Verpflanzung verlief problemlos. Nach der Transplantation gab es Komplikationen and fünf Jahre später leidet Joshua immernoch unter dem Einfluß von Transplantat-Wirt-Reaktion (Graft-versus-Host-Disease (GvHD)), und unter der Belastung, die fortdauernde Steroidbehandlungen haben. Im Moment bekämpft er Sklerodermie (‚harte Haut') und wir haben dieses Jahr ein paar positive Verbesserungen in seiner Beweglichkeit gesehen. Er studiert jetzt Informatik und macht gute Fortschritte. Er ist ein bemerkenswerter junger Mann, der so viel verpasst hat, aber so begeistert dem Leben gegenüber steht.

Im späten April 2004 erfuhren wir, daß es für Daniel einen bestätigten 9 von 10 kompatiblen Fremdspender gibt. Daniel bekam sein Transplantat von dem wunderbaren, unbekannten Spender im November 2004, und kam Anfang Januar nach Hause. Nach ein paar Rückschlägen kehrte Daniel in 2005 wieder in die Schule zurück, und hat eine spektakuläre Erholung gemacht - er wächst jetzt und bleibt gesund, und einige Leute haben gefragt, wann er seine Verpflanzung bekommt - sie sind sprachlos, wenn wir ihnen sagen, daß es schon passiert ist! Irgendwo da draußen ist die wunderbare Person, die die Spende gemacht hat - leider erlaubt das Spenderregister, durch das sie gekommen ist, keinen Kontakt - aber wer immer sie ist - vielen Dank!

Im Juli 2004 wurde ein ähnlicher 9 von 10 kompatibler, wunderbarer Fremspender für Nathan gefunden. Im Oktober 2005 ging Nathan nach London für seine Transplantation. Zunächst ging die Verpflanzung sehr gut, aber er hatte einen "Anfall", was eine Reaktion gegen eins der Medikamente ist. Sein Leben hing zwischenzeitlich an einem seidenen Faden, aber er kam an seinem Geburtstag im Dezember nach Hause. Nachdem er zu Hause war, hatte er ein bischen Fieber, was 3 Nächte im Krankenhaus bedeutete, und nach Ostern 2006 kehrte er in die Schule zurück und macht sehr gute Fortschritte. Eine Folge der Transplantation ist, daß sein Wachstum etwas gehemmt ist, aber er wächst jetzt wieder und holt auf.

Luke war im Mai 2007 in London für seine anfängliche Transplantation. Nathan war sein Hauptspender, und zusätzliches Knochenmark kam auch von Nathans Spender, aber leider versagte diese Verpflanzung - die Übereinstimmung war zu perfekt, wurde uns gesagt. Luke bekam eine zweite, erfolgreiche Transplantation Mitte November 2007, und kam im Januar 2008 heim. Seitdem kämpft auch er gegen die gefürchtete Transplantat-Wirt-Reaktion und hatte zwei lange Krankenhausaufenthalte. Anfang März 2009, ging er wieder zur Schule. Er ist ein richtiger Kämpfer, und lässt sich nicht unterkriegen.

Als engagierte Christen, haben wir ein klares Verständnis und eine tiefe Erfahrung davon, daß Gott uns zur Seite steht, in guten wie in schlechten Zeiten. Ohne die Gegenwart Gottes und die Unterstützung durch Gebete, die wir von Christen weltweit bekommen haben, hätten wir keine Ahnung wo wir gelandet wären... Wir verstehen auf keinen Fall, warum wir das durchmachen - und würden buchstäblich alles tun, um aus diesem dunklen Ort herauszufinden. Psalm 23 hat uns viel Trost gegeben - so wissen wir, daß wir heute durch das finstere Todestal gehen, aber auch, daß Gott uns unterstützt und weiterhilft. Und das es nur ein Tal ist - und an deren Ende befindet sich eine Ebene, auf die wir zurückschauen können und mehr verstehen können...

Seit wir öffentlich geworden sind, mit dem Aufruf nach mehr Knochenmarkspendern, hat die Anthony Nolan Stiftung in Großbritannien erstaunliche 16,000+ Anfragen von Leuten bekommen, die in das Register aufgenommen werden wollen. Aber zurzeit gibt es immernoch den Bedarf für mehr Spender für die vierzehntausend Leute, jung und alt, die weltweit auf eine lebensrettende oder -verändernde Transplantation warten.

In 2005 haben wir die XLP Forschungsstiftung gegründet, um medizinische Untersuchungen über die Krankheit zu finanzieren, und weltweit anderen Familien zu helfen. Bitte unterstützen sie diese Arbeit mit allen Kräften.

Geht mit uns durch das Tal (Psalm 23)

Webseite der Familie: www.teamhartley.co.uk