什么是XLP?

X连锁淋巴组织异常增生综合症(XLP),亦称为Duncan综合症,是一种罕见、致命的,只影响男童的疾病。到目前为止,全世界只有大约100个家庭及400馀男童被诊断为此症。但是,有可能会有更多的个案因未获得正确的诊断而仍未被发现。

XLP可能有许多病症状,包括:严重的腺热,血癌(恶性淋巴瘤)以及无法抵抗感染,有些时候会发生严重的贫血症。在没有获得治疗的情况下,70%的XLP病患在10岁或之前死亡。这个病症的病因是在1998年才被发现,因此,它仍然有许多有待研究的地方。

最好的Ď预防措施í是定期补给抗病毒药物,免疫血球素疗程或类固醇 - 可惜这些都只不过是治标的办法。如今唯一的治愈方法是通过骨髓移植,实际的取代有问题的免疫系统。

尽管如此,由于基因学的发展,一个有可能的治愈方法也许在数年后会实现。

 

XLP 研究信托所扮演的角色

XLP研究信托创立于2005年,它的目的是

  • 推广并资助有关XLP的病因、管理、病症及治愈的研究工作
  • 提供一个接触点及支援给受XLP影响的家庭
  • 提高医务人员及公众人士对于XLP的认知

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